白血病患者陸勇幫病友從印度代購仿制藥，被稱為抗癌藥“代購第一人”。他因此被湖南省沅江市檢察院以涉嫌“妨礙信用卡管理罪”和“銷售假藥罪”提起公訴，近日檢察院已撤訴。

罕見病戈謝病患者群體每年用藥費用高達200萬元，他們中的一些人靠接受藥企捐贈維持生命，少數人則試圖通過移民解決吃藥問題。

上述報道刊發后引發輿論關注，山西醫科大學二院血液科主任楊林花、四川科倫藥業董事長劉革新等多位全國人大代表聯系南方周末記者，希望將相關問題形成議案在今年全國兩會上提交，以破解救命藥和大病醫保難題。

一些地方也嘗試解決這些問題。

從2015年1月1日起，包括全球第一大處方藥修美樂、因陸勇案引起輿論關注的格列衛以及戈謝病特效藥思而贊在內的26種特藥特材，正式列入青島市大病醫保清單。

清單的增加，與青島市“以藥帶病”的醫保思路有關——大病的治療費用主要在于用藥，如果把藥費解決了，那患者負擔將大大減輕。

在近日下發的《關于印發<青島市人力資源和社會保障局關于實施大病醫療救助制度有關問題的意見>的通知》（以下簡稱《通知》）中，明確了新增加的特藥特材救助種類。

“特藥救助制度中有高值藥品保障制度，是一個獨立的管理體系，不進醫保目錄，是政府參與出資的合作項目?！鼻鄭u市社會保險事業局局長耿成亮對南方周末記者說，特藥救助是財政資金給的基礎費用，通過企業降價、慈善贈藥、基金會捐錢等四方合作的方式共擔。

所謂特藥，主要指基本醫療保險藥品目錄、醫療服務項目和醫療服務設施目錄外，重大疾病治療必需、療效顯著且難以使用其他治療方案替代的藥品。但往往價格高昂，又被稱為“天價藥”。

但受制于采購價格等因素，特藥往往被拒絕納入大病醫保清單，成為患者必須自費購買的高負擔藥物。部分慢性疾病，患者由于害怕費用負擔過重，往往會選擇治療效果相對較差的藥物。

圖：南方周末2014年12月18日《救命藥之罪》（左），南方周末2015年1月9日《藥不能停，只能移民？》（右）

青島模式意味著，價格高昂的特藥報銷大部分由政府出資。

青島市財政為這一項目出資3億元，市級和區級政府每年按一比一的比例支付。在專項基金中，特藥救助占比70%左右。

另外，符合條件的低收入家庭參保人在享受政策規定的特藥特材救助和大額救助待遇基礎上，按規定享受特殊醫療救助。

耿成亮把這總結成，先財政給錢，再民政給錢，然后慈善和企業基金會給錢，最后個人負擔一點。

以戈謝病患者小漁為例，每年思而贊藥費需要200萬元，政府首先支付140萬元，通過大額救助支付10萬元，再按照中低收入家庭申請補助10萬元，剩下的由慈善機構和企業基金會共同承擔。

“目前都是我們墊付，最終希望每年每位患者只需要付1萬~2萬元?！鼻鄭u市社會保險事業局相關負責人說。

社會醫保長期赤字，是這一改革的另一重要動力。在醫保改革完成了“人人享有醫?！钡母采w面擴張后，如何平衡醫?；鸬氖罩С蔀樾碌碾y題。但很多人也疑惑，完全不占用醫保資金能行嗎？

“這完全可行?！鄙鲜鲐撠熑私忉?，由醫?；饋碇Ц?，將會困難重重，這也是各地遲遲無法推進特藥進醫保的關鍵原因。從省級層面來說，各地基金收支狀 況不同，壓力非常大。如果進醫保目錄，后續的管理風險也很難控制。現有的醫保體系并沒有形成真正的預算管理，錢的花費無法控制，所以需要重新設計一套制 度。

政策能不能成功，并不是取決于錢，關鍵是觀念和體系的問題。

“我們這是革了自己的命，很多人勸我們不要干，不做事就不會出事。但這個婁子總得捅?！敝鲗Ц母锏呢撠熑苏f。

難題顯而易見，在這位負責人看來，國家在醫保問題上這15年來一直喊著“?；尽?。但對“基本”的理解存在問題。一是認為，有多少錢，辦多大事。二 是認為，只能保障基本藥物，普遍性疾病。這都是“從錢出發”。真正的“保基本”無疑應該“從人出發”，首先考慮需不需要做，其次才能考慮如何把錢通過各種 手段籌集起來。

一個殘酷的事實是，如果沒有政府埋單，大部分罕見病藥品的中國市場都是虧本經營。一些特藥甚至打算就此退出中國。南方周末記者得到的消息是，多發性 硬化病的特效藥倍泰龍（重組人干擾素beta-1b）打算在2015年退出中國市場。這是全球用于多發性硬化治療的首選藥物，在中國一直通過慈善捐贈的方 式贈藥。

“如果沒有青島這樣的地方政府支持呢？其他地方都很難，還是希望全國性能有整體的政策導向。”科倫藥業副總經理衛俊才說。在他看來，因為孤兒藥的研 發沒有政策支持，目前的新藥審批速度、能力和質量對企業新藥研發極為不利，越來越少的國內企業有意愿投入，導致仿制“天價藥”的企業微乎其微。

“一個企業老是賠錢，它不可能總在中國待下去。我們自己本身研發不出孤兒藥，進口藥再退出去，老百姓怎么辦？”劉軍帥很擔心，據他介紹，由于已經和青島市政府簽署了特藥協議，青島極有可能成為唯一一個買到倍泰龍的中國城市。

青島和藥企談判時，也充分考慮到了這一問題。思而贊的生產廠家美國健贊公司，以最低價進入了青島市場。對藥企來說，財政埋單能保證藥品用量穩定。

自2012年“青島模式”推出，政府、藥企、社會、患者形成的四方共擔費用的機制，或許將成為大病醫療救助未來發展方向。

在耿成亮看來，風險共擔是這項制度的重點，供應商必須承擔相應的管理風險與責任，并限定特藥醫保支付的人數與資金上限，超限部分由供應商支付，供應商必須主動采取措施來遏制臨床可能發生的過度醫療風險。

除青島外、浙江、江蘇、江西等省也在積極探索將救命藥納入社保、醫保范疇。

幾乎在青島公布的同一時間，江西省人社廳將甲磺酸伊馬替尼膠囊（片）等5種特殊藥品納入城鎮職工和城鎮居民大病醫?；鹬Ц斗秶?。

浙江省人社廳也在1月29日公布了該省大病保險特殊用藥談判結果，最終中選的包括甲磺酸伊馬替尼等15種藥品，預計最終納入醫保藥物的價格將比目前至少下降10%以上。